21
mar

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Dentre os 365 dias do ano, o “21/03” foi inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com SD, aparece com “3” exemplares (trissomia). A ideia surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista da Universidade de Genebra, Stylianos E. Antonorakis, e foi referendada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial.

Mais interessante ainda que a origem da data, é a sua razão de existir. Afinal, por que comemorar uma síndrome?!

Oficialmente estabelecida em 2006 e amplamente divulgada, essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo a origem do preconceito, que é a falta de informação correta. Em outras palavras, combater o “mito” que teima em transformar uma diferença num rótulo, numa sociedade cada vez mais sem tempo, sensibilidade ou paciência para o “diferente”.

Para a sociedade, deve ser um dia de muita conscientização mesmo… mas dentre tantos dias no ano, para o João Pedro esse é apenas mais um dia onde ele brinca, assiste desenho, vai à escola, natação, come, toma banho e dorme. Um típico dia comum, pois é isso que esse dia representa na rotina de um “downlindo” como ele: UM DIA COMUM.

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05
jan

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Nessas férias o JP virou praticamente um peixinho! Não se importando com o tamanho do mar, rio ou poça d’água kkkkk

Minha dica para esse post é muito obvia, mas vejo mães não dando muita atenção nesse “detalhe”: passar PROTETOR SOLAR no seu filho, independente de onde estejam; não é só na praia [coqueiro] que o sol causa queimaduras, amigas… OK, no clube vejo a maioria passando PS, poréeeem, muitas aplicam apenas UMA vez e ficam mais de 5h [clock] nadando! Pessoal, o PS deve ser reaplicado várias vezes, ainda mais em criança; esses “bichinhos” não param quietos, a água ajuda a tirar o PS, quando os pegamos no colo também, quando saem da água e passam a toalha, etc.

Outro momento em que esquecemos de passar PS nos nossos filhos (me incluo nisso porque não sou a mãe perfeita, as vezes também me esqueço) é quando eles nadam em uma piscininha em casa. O sol não perdoa e cabe a nós protegermos a pele dos nossos gigantes (aprendi no coaching a não chamar meu filho de pequeno, devo estimulá-lo a se enxergar como grande, por isso sempre digo Meu Gigante  [piscapisca] ).

E também quando saímos à rua para um passeio ou para uma caminhada um pouco mais longa até a terapia ou padaria, não podemos esquecer do amigo protetor solar.

DICA DE AMIGA:

_ Mas Tati, eu sou muito ocupada e é difícil lembrar de aplicar o PS!! E meu filho não gosta de passar. [xatiado] 

_ Amiga, na dúvida, aplique no seu filho (e em vc também) pela manhã quando acordar e sempre que sair do banho (nesse calor as crianças costumam tomar de 3 a 4 banhos por dia). Quanto a não gostar de passar, minha sugestão que deu certo com o JP, foi o protetor em spray; assim, mesmo quando ele não pára quieto eu consigo espirrar nele.

Partiu para mais um dia de sol e água devidamente protegidos?!



02
jan

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2017 será mais leve, mais divertido e mais família do que nunca! Será também um ano de muitas terapias e desenvolvimento pro JP, para mim e para todos que nos cercam; afinal, quando ele aprende algo novo, nós também aprendemos uma nova maneira de lidar com ele. Tenho aprendido TANTO com a maternidade…

Bom, o fato é… nada de promessas malucas mais! Sim, ainda está na minha lista perder uns quilinhos kkkk, maaaas tudo com menos pressão, com mais qualidade de vida, numa vibe mais de boas. Minhas metas para esse ano têm outro significado e outro foco: Viver plenamente. Apenas isso. Sem cobranças de trabalho, com tempo para brincar mais com o meu filho, curtir mais os finais de semana que o Pedro estiver conosco, ir às festinhas da família, levar e participar das terapias do JP (e colocá-lo em mais atividades), ler mais livros, voltar a estudar inglês, postar coisas legais do blog, me mudar para a casa nova, cuidar mais da minha saúde (já comecei esse passo hehehe)… são pequenas coisas que as vezes não damos valor na correria do dia-a-dia.

E para você? Quais as suas metas para 2017? Vou um pouco mais além… Quais as suas metas de vida? Porque, afinal de contas, não precisamos limitar nossas atitudes e coisas que queremos melhorar/conquistar em 12 meses. A vida é uma constante, então podemos traçar novas metas sempre que sentirmos necessidade de mudar, né?!

Pense nisso… [piscapisca]  [note]  [pazeamor]



15
dez

Essa é a pergunta de um milhão hehehe!

Talvez o conselho mais sábio que eu possa lhe dar é: Ame-o e trate-o como qualquer outra criança.

Eu sei que de cara não era bem isso que você queria ler, mas o fato é, se você não o amar e tratar com igualdade, sua vida será bem mais difícil – psicologicamente falando. Quando se aceita que a síndrome de down é uma condição genética (que não tem cura, não tem como mudar) e que essa condição apenas trará um pouco mais de empenho nos seus cuidados com o pequeno, o “fardo” da maternidade fica mais leve, o dia mais tranquilo e a mente mais em paz.

E não adianta, mães se cobram o TEMPO TODO! Qualquer mãe! De qualquer criança! Sempre achamos que podemos fazer mais, que podemos ser melhores… todas somos assim. Então apenas acalme teu coração e dê o seu melhor; não se compare nem compare seu filho com outros, pois mesmo na síndrome de down cada um tem seu jeitinho, nenhum down é igual ao outro – SÉRIO, não mesmo.

O que posso dizer com certeza sobre os primeiros passos a serem dados (segundo minhas experiências como mãe, lembrando, não sou médica) são:

1. SEJA CURIOSO(A)! Se descobriu na gravidez, PARABÉNS, você tirou a sorte grande! Descobrir antes do bebê nascer te dá a vantagem de pesquisar mais sobre o assunto e assim ficar preparada para a chegada do seu downlindo. Se descobriu após o nascimento, PARABÉNS, você levou uma bela surpresa, mas não se assuste, sempre é tempo de aprender coisas novas.

1.1 Converse bastante com o pediatra do seu filho, pergunte sobre TUDO! Não tenha vergonha em fazer aquelas perguntas que possam parecer as mais idiotas! É seu filho ali precisando do seu conhecimento, então pergunte.

1.2 Pesquisar também na internet ajuda (estamos aqui pra isso  [careta] ). Alguns sites que gosto e confio nas informações são o Movimento Down , Incluo , Mano Down e a Fundação Síndrome de Down.

2. Procure a APAE – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – mais próxima de vocês. As APAEs são ótimas para ajudar no desenvolvimento das pessoas excepcionais. Lá seu bebê começará a fazer as terapias necessárias como, fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia, psicopedagogia etc. Claro, dentro de tudo que os profissionais acharem necessário para o seu bebê; como eu disse antes, nenhum é igual ao outro.

A APAE recebe ajuda do governo e município, algumas pedem uma ajuda no valor simbólico de quanto você puder pagar, mas se você tiver condições financeiras, pode procurar por tratamentos particulares (rende assunto para um próximo post explicando melhor…)

3. Leve seu bebê regularmente ao pediatra. Isso serve para qualquer criança, mas com o downzinho o acompanhamento é imprescindível.

3.1 Peça ao pediatra que providencie um encaminhamento para um geneticista para fazer um exame cromossômico ou cariótipo do seu filho. Além de confirmar o exame clínico, através de um cariótipo você vai saber a etiologia da síndrome, ou seja, em qual ou quais cromossomos há alteração.

3.2 Peça ao pediatra um encaminhamento para um cardiologista para uma bateria de exames. As cardiopatias estão entre as doenças mais comuns entre portadores dessa síndrome.

4. Certifique-se de que o bebê tenha feito o teste da orelhinha, teste do olhinho e providencie para que o teste do pezinho seja feito dentro do tempo correto. São exames que todas as crianças devem fazer, mas as que têm SD estão mais sujeitas a problemas auditivos, de visão e outros acusados pelo teste do pezinho.

5. Faça anualmente exames da tireoide, Hemograma, Triglicerídeos e outros indicados pelo pediatra e outros especialistas. Talvez você tenha que buscar também o acompanhamento de um neurologista, mas isso você saberá nas conversas com o pediatra e profissionais da APAE.

6. Observe como é a alimentação do seu filho. Se ele vomita após a mamada ou apresenta outros comportamentos estranhos durante a alimentação, relate ao pediatra. As crianças com essa síndrome estão mais sujeitas a complicações do aparelho digestivo.

7. Observe também se ele respira bem. Portadores dessa síndrome são acometidos mais frequentemente por distúrbios respiratórios.

Eu sei, parece muita coisa, e é! Mas confie, você conseguirá fazer tudo isso! Sabe aquela conversa de que “filhos especiais vem para pais especiais”?! BALELA! Você é tão forte quanto qualquer outra mãe e/ou qualquer outro pai.
Existem MÃES E PAIS que amam, que cuidam, que educam… e existem genitores, que não aguentam a maternidade ou paternidade e apenas geram. Que tipo você quer ser?

Se você respondeu por ser MÃE ou PAI, está no lugar certo. Ter um filho com síndrome de down é desafiador como ter um filho sem SD… só que com um pouco mais de adrenalina, seja nos momentos mais desafiadores ou nas pequenas e grandes conquistas…

… Como quando ele comeu alimentos sólidos pela primeira vez aos 4 anos e meio…

 

… ou quando ele se formou pela primeira vez (pré de 5  [inlove] )
Tia Ana – Prof. e tio Marco Aurélio – Prof. ed. física na foto

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05
dez

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Duas pessoas com poucas coisas em comum e outras tantas diferentes, mas que juntas se completariam e se tornariam pais de um menino lindo que os ensinaria muito sobre a vida e o amor… Pedro e eu (Tati).

Pedro tinha 28 anos e eu 19.

Ele acabara de voltar de Londres e eu cursava o segundo ano de administração de empresas quando nos conhecemos.

Ele já era formado em engenharia de telecomunicações a um tempo, conhecia vários lugares do Brasil e morou um ano na Europa. Eu trabalhava com recursos humanos, mau ia ao litoral e sonhava com um intercâmbio no Canadá depois da formatura.

Ele é irmão mais velho de 3. Eu, filha única.

Ele morava em Campinas – SP e vinha visitar a família nos finais de semana em Santa Rita do Sapucaí – MG. Eu morava em Pouso Alegre – MG, estudava em Santa Rita do Sapucaí – MG e visitava minha família aos finais de semana em Conceição dos Ouros – MG (eu sei, rebolávamos para nos encontrar quando começamos a namorar hehehe).

Trabalhávamos e estudávamos muito para desenvolver nossas carreiras da melhor maneira possível; ele na área de exatas e tecnologia, eu na área de humanas (adivinhem quem é o racional e o emocional da relação kkk).

Os dois cheios de amigos, com a família sempre por perto e com vários sonhos em mente… assim éramos nós antes do JP, crianças grandes aprendendo com erros e acertos.

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05
dez

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Um dia em 2009 uma amiga em comum nos apresentou. Kátia me disse que conhecia um carinha que combinava com meu jeito e que pediria para ele me adicionar no ORKUT! Sim, somos da era do Orkut… começamos a conversar, trocamos telefone e então chegou o dia de nos conhecermos, como era amigo da Kátia pedi que ela fosse também e mais alguns outros amigos. E desde então estamos juntos.

E como bons mineiros de família que somos, fomos devidamente apresentados um para a família do outro e passamos a fazer parte da vida um do outro. O fato de morarmos fora fez com que aproveitássemos mais o tempo juntos nos finais de semana com os pais e familiares um do outro: sábado em Santa Rita com a família dele e aos domingos com a minha, em Conceição dos Ouros. As cidades são vizinhas, o que facilitava a correria e cada minuto junto valia a pena, já que durante a semana era cada um pro seu lado.

Então um dia descobrimos a gravidez não planejada. Foi um susto e ao mesmo tempo uma alegria, era uma nova vida que se formava e nossas famílias nos apoiaram nesse momento de mudança nas nossas vidas. Pensei em trancar a faculdade, mas Pedro me convenceu do contrário, naquela altura do campeonato só faltava metade e quando nosso filho ou filha nascesse, faltaria um ano e meio… o sacrifício valeria a pena. Transferir a faculdade para irmos morar juntos não era uma opção financeiramente viável… Casar também não estava nos planos, então decidimos que ficaríamos do jeito que estava, eu terminaria a faculdade no sul de Minas e quando terminasse aí sim nos casaríamos e iríamos para Campinas.

Foi uma gravidez “tranquila”, exceto por um descolamento de placenta no início do terceiro mês, fora esse episódio a minha saúde e a do bebê se manteve ótima durante toda a gestação. O que não a deixava totalmente tranquila era o fato de continuar no ritmo pesado de provas e trabalhos na faculdade, feiras e artigos para entregar, meu estágio em RH havia terminado e voltei a morar com meus pais, ia e voltava de van para a faculdade (no final da gravidez isso se tornou bem incômodo devido às más condições da estrada e minha barriga quase explodir em cada buraco que passava), ia às consultas do pré-natal sozinha e para o Pedro era angustiante não estar perto nesses momentos (pelo menos conseguia marcar os ultrassons para os sábados e assim o Pedro conseguia participar e ver nosso príncipe) Ah! Essa parte preciso falar… Pedro jurava de pé junto que seria menina kkk, mas não foi dessa vez que a Sofia veio hein amor! Em fim… gravidez não planejada é assim mesmo minha fia, não se está preparado para tanta coisa.

Mesmo assim, hoje lembro com nostalgia da minha gravidez. Realmente é uma transformação incrível e a mais fantástica que uma mulher pode ter. Para um homem, acredito que seja um momento de amadurecimento; mas acho que a ficha deles só cai mesmo quando o bichinho nasce… entendi isso ao assistir ao vídeo que o Pedro fez do parto e dá para escutar o choro dele quando o JP enfim, nasceu…

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05
dez

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João Pedro Martins da Silva. Nasceu num sábado, dia 27 de março de 2010, às 14h27, pesando 3,200 Kg e medindo 47 cm. Muito cabeludo e com pelos nas costas hehehe que logo caíram.

Escrevo esse post a noite, em minha cama olhando para ele dormir tranquilamente ao meu lado, com 6 anos quase 7 quase 18 Kg, medindo 1 metro e pouquinho… um mocinho lindo que está se desenvolvendo tanto… me sinto privilegiada em ser sua mãe.

Mas vamos lá, FOCO Tatiane, vamos falar de quando ele nasceu…

Se você leu o post anterior, viu que não mencionei nada sobre síndrome de down; isso porque não descobrimos a SD durante a gravidez. No dia seguinte ao nascimento do JP o pediatra de plantão no hospital, responsável por avaliar os bebês para dar alta ou não, entrou no meu quarto e muito sem “humanidade” me perguntou se eu sabia o que síndrome de down e com meu filho no colo mostrou-me algumas características que poderiam levar a esse diagnóstico. Me deu uma guia de exame para confirmar ou não essa suspeita. Peguei meu filho do seu colo e ele se virou indo embora, deixando uma mãe “recém parida”, marinheira de primeira viagem, sozinha, assustada e com uma bomba dessa na cabeça.

Algum tempo depois meus familiares foram nos visitar e após o horário de visita poderíamos ir embora… tentei disfarçar o choro, mas o Pedro percebeu e insistiu para que eu contasse… ele só faltou ir atrás do médico para brigar por dar uma notícia dessa friamente à uma mulher sem alguém do lado para apoiá-la; mas com os ânimos mais calmos fomos para a casa da minha sogra, onde passei os primeiros dias do JP para ela me ajudar e a primeira coisa que fizemos foi pesquisar sobre a síndrome. A casa se encheu de amigos e parentes para conhecer o João e não sabíamos se contávamos ou não, pois afinal ainda não tínhamos certeza.

No dia seguinte fomos a uma clínica para coletar o sangue dele para o exame Cariotipo Banda G (nunca lembro nome nem de remédio, mas desse, nunca me esquecerei). O resultado saia em um mês. Durante esse mês aconteceram tantas coisas boas, que não acreditávamos que o resultado pudesse dar positivo… mas deu.

Se eu disser que todos aceitamos de primeira, seria uma grandessíssima hipócrita! Todos esperam por uma criança perfeita, sem deficiência alguma e na hora em que recebemos uma notícia como essa, esta criança ideal não existe mais. Com o tempo entendemos que criança perfeita não existe mesmo, que todos somos perfeitos nas nossas imperfeições e que o que temos de mais diferente é o que nos torna mais lindos e especiais… mas de primeira, primeeeira mesmo, não pensamos assim.

Respiramos fundo e no final das contas enxergamos que um cromossomo a mais não faria diferença para nós, porque o que mais importa é que era nosso bebê, nosso presente de Deus, nosso menino amado, carne da nossa carne e que não o amaríamos menos por isso, talvez o contrário; o amaríamos ainda mais, se é que é possível medir o amor por um filho.

Então o colocamos na APAE para fazer as terapias necessárias para ajudá-lo no seu desenvolvimento e assim começou, de fato, nossa história.



05
dez

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Com o dia a dia do JP, vencendo desafios, aprendendo sobre maternidade e sobre a síndrome de down, foram surgindo muitas dúvidas de como lidar com tudo isso, de como cuidar de uma criança com SD, de como antecipar suas dificuldades e assim estimular para que ela pudesse vencer esses desafios…

Para ter as respostas às nossas dúvidas, muitas vezes recorríamos a internet e por vezes encontrávamos artigos repetitivos e com um conteúdo bem frio voltado mais para o ponto de vista do diagnóstico, bem na linguagem médica mesmo (e não era isso que procurávamos). Eu e o Pedro queríamos entender como era o dia a dia na prática, de como os pais deveriam se portar, como ajudar, quais brincadeiras fazer para estimular nosso bebê… coisas de PAIS mesmo sabe?! Não só o diagnóstico.

Sim, a informação médica é muito, MUITO importante – tanto que teremos entrevistas com especialistas por aqui no blog – mas o fato é, criamos um blog para contar coisas que fazíamos com o JP. Ele tinha apenas essa intenção no início… mas com o tempo foi crescendo, as pessoas que tinham amigos que acabavam descobrindo que o filho tinha SD indicavam o blog e o meu facebook para que pudessem conversar comigo e assim, talvez, ter um conforto amigo, uma dica de como lidar com essa nova vida que tinham concebido…

Fiz MUITAS amizades com o primeiro Blog – que se chamava Down, amor excepcional e fiz questão de manter a identidade – porém não dei continuidade, nos mudamos para Campinas e lá foquei no meu trabalho como Consultora de Beleza e posteriormente, Diretora de Vendas. Amo a área da beleza e a flexibilidade que ela proporciona, mas agora (2016) resolvi dar um tempo dessa atividade e focar mais no JP, senti que era hora de mais uma vez largar tudo e me dedicar a ajudá-lo; ele está prestes a fazer 7 anos e não estava com os devidos atendimentos em Campinas, não estava se desenvolvendo bem… em abril voltamos a morar em Santa Rita do Sapucaí – MG, pertinho da família e amigos e desde então ele é outra criança!!! 2016 está terminando e percebo que muita, mas MUITA coisa mudou e pra melhor.

Então resolvi voltar com o blog, profissionalizar os paranauê todo e assim continuar ajudando outras mães e pais a lidar com seus medos, dúvidas e a valorizar o amor pelo seu downzinho. Não sou médica, nem especialista na área de SD… mas sou especialista em AMAR o meu filho e procurar formas para ajudá-lo a se desenvolver, a acreditar em si mesmo, ensinar que ele poderá ser o que ele quiser e se propuser a fazer bem feito, ensino que ele é vencedor, maravilhoso, forte, inteligente e bondoso. Você não encontrará aqui “receitas prontas” de como cuidar de uma criança com SD, até porque eu erro, erro muito… mas entre erros e acertos se faz uma mãe babona e que está disposta a compartilhar aqui um pouco sobre o que ela queria encontrar na internet quando descobriu que foi presenteada com um “downlindo”: INFORMAÇÃO COM AMOR  [computer] [pinkheart]

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