21
mar

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Dentre os 365 dias do ano, o “21/03” foi inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com SD, aparece com “3” exemplares (trissomia). A ideia surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista da Universidade de Genebra, Stylianos E. Antonorakis, e foi referendada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial.

Mais interessante ainda que a origem da data, é a sua razão de existir. Afinal, por que comemorar uma síndrome?!

Oficialmente estabelecida em 2006 e amplamente divulgada, essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo a origem do preconceito, que é a falta de informação correta. Em outras palavras, combater o “mito” que teima em transformar uma diferença num rótulo, numa sociedade cada vez mais sem tempo, sensibilidade ou paciência para o “diferente”.

Para a sociedade, deve ser um dia de muita conscientização mesmo… mas dentre tantos dias no ano, para o João Pedro esse é apenas mais um dia onde ele brinca, assiste desenho, vai à escola, natação, come, toma banho e dorme. Um típico dia comum, pois é isso que esse dia representa na rotina de um “downlindo” como ele: UM DIA COMUM.

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02
jan

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2017 será mais leve, mais divertido e mais família do que nunca! Será também um ano de muitas terapias e desenvolvimento pro JP, para mim e para todos que nos cercam; afinal, quando ele aprende algo novo, nós também aprendemos uma nova maneira de lidar com ele. Tenho aprendido TANTO com a maternidade…

Bom, o fato é… nada de promessas malucas mais! Sim, ainda está na minha lista perder uns quilinhos kkkk, maaaas tudo com menos pressão, com mais qualidade de vida, numa vibe mais de boas. Minhas metas para esse ano têm outro significado e outro foco: Viver plenamente. Apenas isso. Sem cobranças de trabalho, com tempo para brincar mais com o meu filho, curtir mais os finais de semana que o Pedro estiver conosco, ir às festinhas da família, levar e participar das terapias do JP (e colocá-lo em mais atividades), ler mais livros, voltar a estudar inglês, postar coisas legais do blog, me mudar para a casa nova, cuidar mais da minha saúde (já comecei esse passo hehehe)… são pequenas coisas que as vezes não damos valor na correria do dia-a-dia.

E para você? Quais as suas metas para 2017? Vou um pouco mais além… Quais as suas metas de vida? Porque, afinal de contas, não precisamos limitar nossas atitudes e coisas que queremos melhorar/conquistar em 12 meses. A vida é uma constante, então podemos traçar novas metas sempre que sentirmos necessidade de mudar, né?!

Pense nisso… [piscapisca]  [note]  [pazeamor]



15
dez

Essa é a pergunta de um milhão hehehe!

Talvez o conselho mais sábio que eu possa lhe dar é: Ame-o e trate-o como qualquer outra criança.

Eu sei que de cara não era bem isso que você queria ler, mas o fato é, se você não o amar e tratar com igualdade, sua vida será bem mais difícil – psicologicamente falando. Quando se aceita que a síndrome de down é uma condição genética (que não tem cura, não tem como mudar) e que essa condição apenas trará um pouco mais de empenho nos seus cuidados com o pequeno, o “fardo” da maternidade fica mais leve, o dia mais tranquilo e a mente mais em paz.

E não adianta, mães se cobram o TEMPO TODO! Qualquer mãe! De qualquer criança! Sempre achamos que podemos fazer mais, que podemos ser melhores… todas somos assim. Então apenas acalme teu coração e dê o seu melhor; não se compare nem compare seu filho com outros, pois mesmo na síndrome de down cada um tem seu jeitinho, nenhum down é igual ao outro – SÉRIO, não mesmo.

O que posso dizer com certeza sobre os primeiros passos a serem dados (segundo minhas experiências como mãe, lembrando, não sou médica) são:

1. SEJA CURIOSO(A)! Se descobriu na gravidez, PARABÉNS, você tirou a sorte grande! Descobrir antes do bebê nascer te dá a vantagem de pesquisar mais sobre o assunto e assim ficar preparada para a chegada do seu downlindo. Se descobriu após o nascimento, PARABÉNS, você levou uma bela surpresa, mas não se assuste, sempre é tempo de aprender coisas novas.

1.1 Converse bastante com o pediatra do seu filho, pergunte sobre TUDO! Não tenha vergonha em fazer aquelas perguntas que possam parecer as mais idiotas! É seu filho ali precisando do seu conhecimento, então pergunte.

1.2 Pesquisar também na internet ajuda (estamos aqui pra isso  [careta] ). Alguns sites que gosto e confio nas informações são o Movimento Down , Incluo , Mano Down e a Fundação Síndrome de Down.

2. Procure a APAE – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – mais próxima de vocês. As APAEs são ótimas para ajudar no desenvolvimento das pessoas excepcionais. Lá seu bebê começará a fazer as terapias necessárias como, fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia, psicopedagogia etc. Claro, dentro de tudo que os profissionais acharem necessário para o seu bebê; como eu disse antes, nenhum é igual ao outro.

A APAE recebe ajuda do governo e município, algumas pedem uma ajuda no valor simbólico de quanto você puder pagar, mas se você tiver condições financeiras, pode procurar por tratamentos particulares (rende assunto para um próximo post explicando melhor…)

3. Leve seu bebê regularmente ao pediatra. Isso serve para qualquer criança, mas com o downzinho o acompanhamento é imprescindível.

3.1 Peça ao pediatra que providencie um encaminhamento para um geneticista para fazer um exame cromossômico ou cariótipo do seu filho. Além de confirmar o exame clínico, através de um cariótipo você vai saber a etiologia da síndrome, ou seja, em qual ou quais cromossomos há alteração.

3.2 Peça ao pediatra um encaminhamento para um cardiologista para uma bateria de exames. As cardiopatias estão entre as doenças mais comuns entre portadores dessa síndrome.

4. Certifique-se de que o bebê tenha feito o teste da orelhinha, teste do olhinho e providencie para que o teste do pezinho seja feito dentro do tempo correto. São exames que todas as crianças devem fazer, mas as que têm SD estão mais sujeitas a problemas auditivos, de visão e outros acusados pelo teste do pezinho.

5. Faça anualmente exames da tireoide, Hemograma, Triglicerídeos e outros indicados pelo pediatra e outros especialistas. Talvez você tenha que buscar também o acompanhamento de um neurologista, mas isso você saberá nas conversas com o pediatra e profissionais da APAE.

6. Observe como é a alimentação do seu filho. Se ele vomita após a mamada ou apresenta outros comportamentos estranhos durante a alimentação, relate ao pediatra. As crianças com essa síndrome estão mais sujeitas a complicações do aparelho digestivo.

7. Observe também se ele respira bem. Portadores dessa síndrome são acometidos mais frequentemente por distúrbios respiratórios.

Eu sei, parece muita coisa, e é! Mas confie, você conseguirá fazer tudo isso! Sabe aquela conversa de que “filhos especiais vem para pais especiais”?! BALELA! Você é tão forte quanto qualquer outra mãe e/ou qualquer outro pai.
Existem MÃES E PAIS que amam, que cuidam, que educam… e existem genitores, que não aguentam a maternidade ou paternidade e apenas geram. Que tipo você quer ser?

Se você respondeu por ser MÃE ou PAI, está no lugar certo. Ter um filho com síndrome de down é desafiador como ter um filho sem SD… só que com um pouco mais de adrenalina, seja nos momentos mais desafiadores ou nas pequenas e grandes conquistas…

… Como quando ele comeu alimentos sólidos pela primeira vez aos 4 anos e meio…

 

… ou quando ele se formou pela primeira vez (pré de 5  [inlove] )
Tia Ana – Prof. e tio Marco Aurélio – Prof. ed. física na foto

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